Mein Tagebuch in einer 2- Klassen- Gesellschaft

Vorwort

Ich möchte Euch hier von meiner eigenen Krankheitsgeschichte berichten. Nie im Leben hätte ich gedacht, dass man sich so hilflos und vom Krankensystem verlassen fühlen könnte. Meine Krankheit hat mich langsam in den Wahnsinn getrieben und nie kannte ein Arzt meine Symptome. Irgendwann habe ich beschlossen, alles aufzuschreiben, damit ich es besser verarbeiten kann und nichts vergesse. Denn meine Krankheit hat mich auch vergesslich werden lassen. Es ging mir jeden Tag körperlich und geistig schlechter und ich hatte kaum noch Kraft, mich aus diesem Strudel zu befreien oder weiter um Hilfe bei den Ärzten betteln zu müssen.
Dank eines externen Hinweises und darauffolgender Recherche im Internet, hat sich in meinem Kopf der Verdacht verankert, dass es eine Borreliose sein muss. Nie hätte ich gedacht, dass es so ein Kampf werden würde. Auf dem normalen Kassenpatientenweg wäre ich wohl nie so weit gekommen und man hätte mich mit Psychopharmaka vollgeknallt. Ich frage mich nur, in was für einem kranken Krankensystem wir leben.
Vielleicht werde ich es irgendwann veröffentlichen, um anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind, dass man starke Menschen an seiner braucht, die einem Hoffnung geben und darin bestärken, nicht aufzugeben. Glaubt mir, die eigene Krankengeschichte zu veröffentlichen ist nicht leicht. Aber irgendwie muss sich in unserer Gesellschaft, in unserem System etwas ändern. Denn ich weiß, dass ich mit meinen Erfahrungen nicht alleine bin.

Vorgeschichte

Ich weiß nicht genau, wann es losging, dass sich bei mir etwas veränderte, negativ veränderte. Die ersten Anzeichen tut man als kleine Wehwechen ab. Irgendwann werden es mehr und mehr, bis man plötzlich nicht mehr kann. Man möchte ja auch keine Memme sein.
Ich hatte immer Nerven wie Stahlseile. Doch das ließ nach. Ich wurde lärmempfindlich und ungeduldig mit den Kindern. Was ich persönlich als das Schlimmste empfand. Es tat mir so leid. Ich liebte immer den Lärm, die Turbulenzen und das Wirbeln um mich herum. Doch die Empfindlichkeiten schlichen sich immer ein, ich konnte einfach nichts mehr ertragen. Geht man deswegen zum Arzt? Nein. Was soll ich dem Arzt sagen? Was soll mir der Arzt raten?
Plötzlich konnte ich kein Auto mehr fahren- als Beifahrer. Mir wurde immer schwindelig, ich konnte keine Distanzen mehr abschätzen und mein Mann musste langsam fahren. Manchmal wollte ich ihm voller Panik in das Lenkrad greifen, weil ich den Verkehr falsch einschätzte. Geht man deswegen zum Arzt? Nein. Ich jedenfalls nicht. Ich will doch keine Memme sein.
Meine Allergien wurden immer mehr. Ich konnte plötzlich keine Erde mehr anfassen, Pollen setzten mir zu und eine undefinierbare Lebensmittelallergie erschwerte mein Leben. Doch wann geht man damit zum Arzt? Ich bin kein großer Arztgänger und eine Hypersensibilisierung als Kind gegen Gräser hat mir nicht geholfen.
Ich konnte mich immer weniger konzentrieren. Arbeiten macht mir Spaß, doch ich habe meine Gedanken nicht mehr zusammen bekommen, alles vergessen. Liegt es daran, dass ich so lange in Elternzeit war? Ich schob es jedenfalls lange darauf. Denn dieses Problem kennt jede Mutter, die nach einer Auszeit wieder anfängt. Man hat einfach das Gefühl, dass das Gehirn verkümmert. Aber trotz neuem Berufseinstieg wurde es nicht besser, sondern schlimmer. Ich kam mir teilweise wie ein Kleinkind vor. Musste alles genau dokumentieren, verlegte alles und war regelrecht hilflos. Geht man deswegen gleich zum Arzt? Nein.
Meine Zunge kribbelte, schwoll immer wieder nachts an. Ich bin zum Arzt gegangen. Meine Hausärztin konnte mir nicht helfen, sie verwies mich an einen Allergologen. Dazu konnte ich mich aber lange nicht aufraffen.
Meine Haut wurde immer fleckiger, besonders im Gesicht hatte ich überall rote Punkte.
Ein Gefühl der Müdigkeit und Dauererschöpfung setzte ein. Zuviel Stress? Eigentlich nicht… Verdammt, ich war doch nie eine Person, die Stress empfunden hat.
Mein großer Zeh fühlte sich an, als wenn ein feines Haar ihn abschnüren würde. Meine Hausärztin sagte, dass mit meinem Herzen alles ok ist. So blieb das Gefühl. Irgendwann tat mein Fuß irre weh. Zuerst nur beim Auftreten, irgendwann ständig. Meine Hausärztin verwies mich an einen Orthopäden. Ich raffte mich auf und suchte mit einen. Der sagte: „Sie haben einen Plattfuß und sind zu fett. Kaufen sie sich Einlagen“. Ich kaufte mir Einlagen und quälte mich ein weiteres Jahr rum. Irgendwann raffte ich mich wieder auf und suchte meine Hausärztin auf. Sie sagte, ich soll zum Orthopäden. Super, der hat mir schon so gut geholfen! Ich hielt es gar nicht mehr aus und suchte mir einen Fußspezialisten. Der guckte sich das an, ich sollte ein MRT vom Fuß machen. Nach langer Wartezeit geschah das auch. Mit den Bildern bewaffnet konnte ich wieder zum Arzt. Diagnose: Plattfuß und Fersensporn. Gut meinte er, aber meine Schmerzen passen nicht dazu und ich bekam eine Cortison Spritze. Das sollte helfen? Ja, es half. Nerven entzündet. Ich hätte mir fast zwei Jahre Schmerzen sparen können.
Dann setzte der Nachtschwindel ein und irgendwann das Taubheitsgefühl im Gesicht. Erst nur ganz kurz, doch es wurde immer schlimmer und hier beginnt meine Geschichte.

22.02.2017 Marienkrankenhaus

Heute Nacht war es so schlimm. Ich geriet in Panik. Wieder dieser strake Schwindel und alles ist taub. Mein Mann ruft den Rettungswagen. Die netten Herren im RTW haben auch keine Erklärung und bringen mich ins Marienkrankenhaus. Nach der Beschreibung meiner Symptome sagt der Arzt: „Da bin ich ja gespannt, was sie haben!“
Meine Symptome schwächen ab, es ist kein Schlaganfall und man ist nicht wirklich daran interessiert, was ich habe. Um drei Uhr morgens setzt man mich wieder vor die Tür. Im kalten Regen laufe ich die U- Bahn Linie ab und warte darauf, dass die erste Bahn mich nach Hause bringt. Alles ist so Scheiße! Ich habe Angst, aber der kalte Regen auf meiner Haut tut gut. Er zeigt mir, dass ich lebe und ich ignoriere das taube Gefühl.

01.03.2017 Hausärztin

Die Nacht war schlimm. Wieder dieser schlimme Schwindel, der mir Angst macht und das Taubheitsgefühl in der rechten Seite (Bein, Arm, Gesicht) lässt nicht nach. Ich fühle mich nicht gut, irgendwie verwirrt.
Meine Freundin fährt mich am Vormittag zu meiner Hausärztin. Die beschwert sich, dass ich noch nicht beim Allergologen war. Den Termin habe ich immerhin. Sie schreibt mir eine Einweisung in das Heidberg- Krankenhaus Diagnose Nervenmigräne.
01.03.2017- 08.03.2017 Heidberg Krankenhaus
Meine Eltern kommen, um sich um die Kinder zu kümmern und ich nehme mir ein Taxi. Mittlerweile bin ich total verwirrt. Ich kann kaum noch klar denken, mein Herz pocht wie verrückt, ich bekomme kaum Luft. Meine rechte Gesichtshälfte, mein rechter Arm und mein rechtes Bein sind noch beide taub. Ich habe solche Angst.
Ich sehe furchtbar aus. Meine Haut ist fleckig und ich habe einen roten Ausschlag über Nase und Wangen, als wenn ich einen Schmetterlingsabdruck dort hätte.
Das Taxi hält auf der gegenüberliegenden Seite des Heidberg- Krankenhauses. Ich könnte heulen. Ich reiche ihm den Taxi- Schein und muss noch etwas dazu bezahlen. Ich kann mich aber nicht mehr genau erinnern, wie viel. Es ist, als wenn ich in einer großen weißen Wolke schwebe. Irgendwie schaffe ich es an die Rezeption und mein Kreislauf bricht zusammen. Bestimmt die Angst. Ich fühle mich so allein gelassen, so verdammt hilflos. Irgendjemand setzt mich in einen Rollstuhl und fährt mich zur Notaufnahme. Dort muss ich kurz warten. Ich komme mir vor, als wenn ich ihm Trance wäre. Ich muss mich auf alles so höllisch konzentrieren. Nach ein paar neurologischen Tests ist man sich unschlüssig, was man mit mir machen soll. Keiner kennt meine Symptome. Das kann doch nicht wahr sein! Ich kann doch nicht die einzige sein, die in der Nacht starken Schwindel hat und plötzlich ist die halbe Seite taub. Jedenfalls verlegt man mich auf die Stroke (Schlaganfall) zur Überwachung. An einen Schlaganfall glaube ich nicht wirklich, aber ich füge mich der Maschinerie des Krankenhauses.
Am nächsten Tag verlegt man in die Neurologie und ich werde wirklich gut untersucht. Zum Schluss kann man leider nur sagen, sie haben alles versucht, sind gescheitert und ich wurde mit einer lapidaren Diagnose entlassen.

Hier der Bericht:

1 Krankenhausbericht

Tja, nun weiß ich, dass ich keinen Schlaganfall hatte, mein Herz richtig arbeitet und ich keine Multiple Sklerose habe. Aber was ich wirklich habe, wurde nicht rausgefunden. Ich danke dem Krankenhaus für die gründliche Untersuchung. Aber jeder muss auch verstehen, dass ich enttäuscht bin. Wie jeder andere, möchte ich natürlich wissen, was mit mir los ist. Verdammt, ich habe drei kleine Kinder zu Hause, und habe Angst, dass mein Körper nicht mehr so mitspielt, wie ich möchte.
Nachdem im Krankenhaus eigentlich alles sehr positiv verlaufen ist, empfand ich das Abschlussgespräch als eine Frechheit: „Sie wollen ja nicht wissen, was sie haben, Hauptsache, wir bekämpfen die Symptome!“. Das hört man vom Oberarzt. Ich bin leider sprachlos und man lässt mich folgender Medikationsempfehlung zurück: Keppra.

Ich bekomme Die Tabletten für zwei Tage mit, meine Hausärztin soll mir, wie es so üblich ist, ein Rezept ausstellen. Im Krankenhaus selber, wurde diese Tablette nicht an mich verfüttert.
Dank dem Krankenhausaufenthalt kann ich fast gar nicht mehr schlafen, Ich bin so nervös und hibbelig geworden, mein Herz pocht beim Einschlafversuch so laut, dass ich wahnsinnig werde. Ich gehöre zu den Leuten, die nicht leicht einschlafen und bei jedem Geräusch hell wach sind. Was wohl daran liegt, dass ich drei kleine Kinder habe. Aber entweder wird man nachts von einer Schwester geweckt, die nur einmal reinschaut, oder Blutdruck messen muss, oder von dem Teufel in Gestalt seiner Bettnachbarin. Zuerst hatte ich jemanden in meinem Zimmer, die nicht ansprechbar war und mit Musik besudelt wurde. Sehr schön, doch leider wollte man mir das nicht zumuten und brachte mir eine „lebendige“ Zimmernachbarin.
Ich kann bei Schnarchen nicht schlafen!!! Ich war kurz vor dem Durchdrehen. Ohrstöpsel, Schlaftabletten, NICHTS erlöste mich TAGELANG von dem Geschnarche. Ich wurde irre. Schließlich schmiss ich nachts mein Buch gegen die Wand, um sie aufzuwecken, damit RUHE einkehrte. Nein, ich bin auch keine gute Bettnachbarin. Sorry.
Außerdem brauche ich auch niemandem zum Reden in meinem Zimmer. Ruhe… Das wäre schön! Nicht immer diese Zwangsgespräche. Puh… Ich hasse Krankenhäuser. Ich frage mich, warum man noch nie etwas von einem Amoklauf im Krankenhaus gehört, denn ich bin immer kurz vorm Durchdrehen.

08.03.2017 die Nacht auf den 09.03. zu Hause

Ich habe am Abend eine Keppra genommen. Eine Aufklärung im Krankenhaus über das Zeug wäre vielleicht hilfreich gewesen. Mir ist so schlecht und schwindelig geworden, ich wusste gar nicht mehr, wo oben oder unten ist.
Am nächsten Morgen kam ich langsam wieder zur Ruhe und habe im Netz nach dem Beipackzettel gesucht. Bei Onmeda.de bin fündig geworden:
 Levetiracetam kommt zur Anwendung bei Epilepsie mit Anfällen, die nur einen Teil des Gehirns betreffen (partielle oder fokale Anfälle). Diese Anfälle könne auf den betroffenen Hirnteilen beschränkt bleiben, aber auch auf weitere Gehirnteile übergreifen.
 Nebenwirkungen
o Sehr häufige Nebenwirkungen:
 Schwäche, Schläfrigkeit, Verhaltensauffälligkeiten.
o Häufige Nebenwirkungen:
 Verletzungshäufigkeitssteigerung, Kopfschmerzen, Appetitlosigkeit, Durchfall, Verdauungsbeschwerden, Übelkeit, Koordinationsstörungen, Gedächtnisstörungen, Schüttelkrämfe, Depressionen, Benommenheit, Stimmungsschwankungen, Feindseligkeit, Aggression, Wut, Schlafstörungen, Nervosität, Zittern, Hautveränderungen wie Exantheme, Schwindel, Doppeltsehen, Verschwommen Sehen.
 Besonderheiten:
o Die das Gehirn und Nervensystem betreffenden Nebenwirkungen nehmen in Häufigkeit und Schwere im Laufe der Behandlung ab.
o Anscheinend erhöht die Einnahme des Wirkstoffes die Selbstmordneigung, deshalb sind die Patienten sorgfältig zu überwachen.
Ok, bei diesen Nebenwirkungen fühle ich -sorry- VERARSCHT! Bei so einer Medikation kann sich nur einer freuen:

…. Die Pharmaindustrie.
Ich werde den Scheiß definitiv nicht nehmen. Damit muss ich auch nicht sofort zu meiner Ärztin, sondern erhole mich über das Wochenende zu Hause vom Krankenhaus.

13.03.2017 Hausärztin

Es geht mir immer noch nicht besser, die Symptome kommen nachts immer wieder. Mal gehen sie schnell wieder weg, manchmal bleiben sie lange. Außerdem bekomme ich wieder Besuch von meiner geliebten Stirnhöhlenentzündung. Ich nehme meinen Mann mit, da ich irgendwie bei Ärzten nie richtig zu Wort komme. Die gehetzte Atmosphäre à la das Wartezimmer ist noch voll, verschüchtert mich immer.
Sie liest sich den Bericht vom Krankenhaus durch und sagt: „Aber da haben wir doch die Diagnose!“ Ich gucke sie ganz verdutzt an und sie fragt mich, ob ich den Bericht nicht gelesen hätte. Ich gucke anscheinend noch immer ziemlich blöd aus der Wäsche und sie zitiert die Diagnose: „Sensibilitätsstörungen bei Verdacht auf fokal- sensible epileptische Anfälle!“
Ok, das habe ich schon längst abgetan, da es für mich nicht wirklich eine Diagnose ist. Für mich steht da „Verdacht“ und der Verdacht ist für mich falsch, genauso wie die Medikation. Ich mache ihr klar, dass ich die Medikamente nicht nehmen werde. Daraufhin macht sie mir klar, dass sie mir nicht helfen kann und ich zu einem Neurologen muss und warum ich noch keinen Termin habe.
Zum Schluss wage ich zu sagen: „Ich habe Stirnhöhlenentzündung und brauche ein Antibiotikum.“ Ok, falsche Wortwahl und ich bekomme einen empörten Blick. Auf dem MRT wäre nichts zu sehen. Ich wage zu sagen: „Das ist doch schon fast zwei Wochen her.“ Das war auch nicht gut. Verdammt, ich habe den Mist von Kindheit an. Regelmäßig, immer ein bis zweimal im Jahr. Aber ich ziehe oft um, die Ärzte wechseln und man kennt mich nicht.
Ich bekomme eine Überweisung zum HNO- Arzt. Gefrustet fahre ich zum HNO- Arzt nach Ahrensburg. Ich bin verzweifelt. Mein Gesicht ist taub, ich kann kaum klare Gedanken fassen. Die Damen am Schalter weisen mich ab. Ich wäre kein Notfall. Ich solle morgen früh um acht Uhr anrufen, vielleicht könnte man mir dann einen Termin nennen. Ich könnte heulen. Ich heule.
Mein Mann ruft schließlich um 18 Uhr bei einem HNO Arzt in Volksdorf an. Die sind sehr nett am Telefon und ich soll gleich am nächsten Morgen vorbeikommen.

14.03.2017 HNO

Ich muss meinen Krankenhausbericht vorlegen, das Wartezimmer ist brechend voll. Geduldig warte ich, bis ich endlich drankomme. Schnell eine Sonographie meiner Stirnhöhle, ja die ist verstopft und ich bekomme meine Antibiotika, Cefuroxim AL 500 Filmtabletten. Mir wird ein inoffizieller Tipp gegeben: „Lassen sie sich mal auf Neuroborreliose testen!“. Was zum Teufel ist das? Zu Hause wartet Google auf mich.

14.03.2017 Neuroborreliose

Wenn ich „Bingo“ gespielt hätte, hätte ich laut „Bingo“ gerufen. Die Symptome einer Neuroborreliose passen perfekt zu meinem Krankheitsbind. Ich bin begeistert. Eine Erklärung für alles? Ich habe folgende gefunden: (Zitat: https://www.borreliose-infektionskrankheiten.de/diagnose-verlauf)

Verlauf der Erkrankung
Die Borreliose oder richtiger Lyme-Borreliose verläuft in verschiedenen Stadien. Diese sind zwar grob zu unterscheiden, können jedoch von Mensch zu Mensch verschieden aussehen.

Stadium I – Die Frühborreliose
Grippeähnliche Symptome und allgemeine Abgeschlagenheit sind typisch für den Borreliose-Verlauf im Stadium 1. Die Frühborreliose oder das Stadium I einer Lyme-Borreliose tritt bis zu drei Monaten nach dem Zeckenstich auf.
Krankheitszeichen:
 Grippeähnliche Symptome
 Abgeschlagenheit, übermäßige Müdigkeit
 Übersteigerte und ungewöhnliche Reizbarkeit
 Schmerzende Muskeln und Glieder
 Rötung im Bereich des Stichs – “Wanderröte”
 Die Lymphknoten in Stichnähe sind geschwollen
Bluttests während dieses Stadiums sind häufig negativ für die Borrelien-Antikörper. Erst wiederholte Tests, einige Wochen nach dem Auftreten der ersten Symptome, fallen positiv aus.
Hierzu kann ich nur sage: Zecken lieben mich. Ich habe jedes Jahr mehrere Zecken in meiner Haut stecken. Eine Grippe? Kann ich mich bewusst nicht erinnern, auch an keine Wanderröte. Aber ja, ich bin schon seit sehr langer Zeit ungewohnt Reizbar, leide unter Muskel- und Gliederschmerzen. Meine Lymphknoten am Hals schmerzen, aber laut Arzt sind sie nie so geschwollen, als dass man es als „akut“ bezeichnen würde. Ich lebe schon sehr lange mit diesen „Wehwechen“.
Stadium II – Das frühe disseminierte Stadium
Während des zweiten Stadiums der Borreliose breiten sich die Erreger im Körper aus und können alle Organe und Gewebe befallen. In der Folge kann es zu einer Entzündung der Hirnhaut und des Herzmuskels kommen. Die hierbei auftretenden Symptome unterscheiden sich stark, abhängig davon, welche Bereiche die Borrelien hauptsächlich befallen haben.
Zu den Symptomen des Stadiums II gehören:
 Lähmungen der Gesichtsnerven
 Entzündungen der Nerven
 Nervenschmerzen, die nicht oder kaum auf Schmerzmittel ansprechen
 Rötungen, die teilweise über den ganzen Körper verteilt sind
 Schwellungen der Gelenke
 Beeinträchtigung des Bewegungsapparates
 Beeinträchtigung der Psyche und kognitiven Fähigkeiten
Auch in diesem Stadium sind Bluttests nicht immer zuverlässig. Biopsien und die Untersuchung des Nervenwassers bei einer vermuteten Neuro-Borreliose können aber als sicher betrachtet werden.
Meine Gesichtsnerven sind betroffen, Ich war oft beim Fuß- Spezialisten, weil meine Nerven am Fuß entzündet waren. Rötungen am Körper- besonders im Gesicht und an den Armen. Mein Bewegungsapparat ist beeinträchtigt. Aber das kann natürlich auch von meinem Übergewicht kommen. Der Punkt Beeinträchtigung der Psyche und kognitiven Fähigkeiten trifft auch zu.
Stadium III – Das Spätstadium
Unbehandelte Borreliose kann tödlich enden
Das Spätstadium ist zumeist chronisch und tritt in wiederholten Schüben auf. Allerdings kommt dieses nur selten vor oder wird nur selten als Folge der Borreliose erkannt. Während des dritten Stadiums tritt häufig die ACA, eine chronische Entzündung der Haut auf. Auch eine Entzündung der Gelenke, vor allem der großen Gelenke, ist ein weitverbreitetes Symptom. Hinzu kommen chronische Erschöpfung, Wesensveränderungen, Stimmungsschwankungen und eine teilweise lebensbedrohliche Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Eine unbehandelte Borreliose kann also durchaus tödlich verlaufen.
Ja, ich fühle mich in dieser Symptombeschreibung sehr gut aufgehoben. Wenn sich jemand mit so etwas auskennt, dann eine Selbsthilfegruppe. Ich stoße auf den „Borreliose und FMSE Bund Deutschland“ und lese mich in dieses Thema ein.
Auf der Seite der Borreliose und FMSE Bund Deutschland finde ich noch folgenden Hinweis:
„Es gibt nichts, was es nicht gibt, bei der Borreliose“, ist schon ein geflügeltes Wort, wenn man sich mit Ärzten unterhält. Trotzdem ist es für die Diagnose kontraproduktiv, wenn man sämtliche Wehwehchen vorträgt, die man auch ohne Borreliose spüren kann.
Es ist ein Trugschluss, dass die Lyme-Borreliose wahrscheinlich diagnostiziert wird, je mehr Beschwerden man zusammenträgt. Das Gegenteil ist der Fall. Schnell landet man als Patient(in) in der Schublade „Simulant, Hypochonder, hat keine Lust zum Arbeiten, versucht sich in die Rente zu retten.“
Wir warnen auch ausdrücklich davor, zu sagen, dass man sich im Internet belesen habe. Auch Ausdrucke aus dem Internet führen häufig in eine diagnostische Sackgasse. Ein Mikrobiologe, der häufig zur Fortbildung für Ärzte eingeladen wird, erfand dafür den Begriff der „Internetborreliose“. Und die sei natürlich unheilbar, solange man ins Internet schaut.
Der hier gezeigte „Erhebungsbogen Borreliose“ sei ebenfalls mit Vorsicht zu genießen. Prof. Dr. Fred Hartmann aus Ansbach (†) hatte ihn seinerzeit aufgestellt, um die Beschwerden seiner Patienten schneller einschätzen zu können. Dieser Bogen hat nur eine Existenzberechtigung, wenn man wirklich kritisch nur das ankreuzt, was sich seit einem Zeckenstich angesammelt hat.
Für das kritische Hinterfragen von Borreliose-Symptomen empfehlen wir unsere Zeitschrift BORRELIOSE WISSEN BASIS. Darin beschreibt die Neurologin und Borreliose-Expertin Dr. Petra Hopf-Seidel auf sechs Druckseiten das Symptomspektrum der chronisch-persistierenden Borreliose.“

Ich bestelle mir bei diesem Bund weiteres Informationsmaterial und frage mich, warum mich bis jetzt noch kein Arzt darauf hingewiesen hat.

20.03.2017 Hausärztin

Ich habe heute einen Termin bei meiner Hausärztin zur Blutabnahme, testen auf Borrelien. Ich möchte nach dem der Blutabnahme noch mit der Ärztin sprechen. Etwas genervt nimmt man mich Empfang. Ich hätte meine Google- Orgie nicht erwähnen sollen. Ich will eigentlich nur wissen, was passiert, wenn der Test negativ ist, denn im Internet hätte ich gefunden, dass der Bluttest nicht wirklich aussagekräftig ist. Besonders nicht, wenn ich keine Antikörper gebildet habe. Böser Fehler. So etwas darf man wohl nicht sagen. Da die Ärztin nächste Woche im Urlaub ist, bekomme ich meine Codenummer und die Telefonnummer des Labors mit. Ich solle endlich zum Neurologen gehen.

21.03.2017 Allergologe

Heute habe ich endlich meinen ersehnten Termin beim Allergologen. Meine Liste der Allergien ist mittlerweile lang geworden- wie Ihr in der angehängten Tabelle „Krankheitsbilder“ sehen könnt. Bereits im Jahre 2015 habe ich mit meiner Ärztin darüber gesprochen. Diese meinte, dass ich genau darauf achten soll, was ich wann esse.
Definitiv sind es irgendwelche fiesen Stoffe in Fertigprodukten. Somit wäre ich der perfekte Restaurant- Tester, denn ich spüre jede Fertigsoße sofort auf. Wie kann man so einen Sch… nur verkaufen?
In den Sommermonaten hatte ich kaum Reaktionen. Zum Winter wurde es immer stärker. Bis ich auf Zimt stieß. Ein Selbstversuch mit purem Zimt hat mich fast umgehauen. Da half in der Nacht nur eine Pulle Kortison.
Seit 2017 habe ich den Verdacht, dass auch Erdbeeren für kleine Pickelchen im Mund verantwortlich sind. Aber das will ich nicht wirklich wahrhaben. Ich liebe sie doch so sehr!
Ich gehe nicht wirklich gerne zum Arzt und habe meinen Besuch beim Allergologen immer rausgezögert. Nachdem es mir aber seit Januar 2017 immer schlechter geht, habe ich mir gesagt: „Augen zu und durch“. Es ist aber nicht so leicht, einen Arzt zu finden. Das letzte Mal war ich 1997 bei meinem Allergologen in Glückstadt, der mich durch eine nicht funktionierende Hypersensibilisierung geschleift hatte.
Aber wir haben ja den Facharzt- Service der Knappschaft. Ich habe dort angerufen und meine Symptome geschildert. Drei Tage später rief die nette Dame zurück und teilte mir mit, dass es sehr schwer gewesen sei, einen Termin innerhalb eines Monats zu bekommen. Aber voller Stolz verkündetet sie mir, dass sie es auf den Tag genau noch in der Frist geschafft hätte.
Jedenfalls fahre ich voller Hoffnung nach Volksdorf, mich erwartet ein leeres Sprechzimmer, was ich als positiv empfinde. Während ich warte muss ich notgedrungen den Gesprächen der Empfangsdame lauschen. Der Arzt war gerade zwei Wochen krank und ist immer noch nicht richtig fit. Super, hoffentlich steckt er mich nicht an.
Nach ungefähr zehn Minuten bin ich dann dran.
„Wo hapert es denn?“ fragt mich der Arzt.
Ich lege los: „Ich habe definitiv eine Lebensmittelallergie. Ich bin eindeutig gegen Zimt allergisch und gegen Fertigprodukte, wahrscheinlich Konservierungsstoffe. Jedenfalls fängt es mit ganz vielen Pickel im Rachen an, dann schwillt meine Zunge an und ich bekomme einen Ausschlag im Gesicht. Außerdem kann ich keine Erde mehr anfassen und reagiere auf Pflaster.“
Weiter kam ich gar nicht. Mit großen Augen blickt er mich an und sagt: „Das sind ja zwei verschieden Symptome. Einmal Lebensmittel und einmal eine Kontaktallergie.“
Fragend blicke ich ihn an und wundere mich, wo das Problem ist.
„Das zahlt die Krankenkasse aber nicht.!“
„BITTE????“
„Wir könnten jetzt nur auf eines testen und so einen Lebensmittelallergietest ist schon sehr aufwendig. Ich schreibe ihnen eine Überweisung für das St. Georg Krankenhaus. Dann zahlt die Krankenkasse alles und sie kommen schneller an beide Ergebnisse.“
Könnt ihr vorstellen, wie gefrustet ich war? Mir hat es wirklich die Sprache verschlagen und eine innere Wut der Hilflosigkeit brodelte in mir hoch. Ich habe also brav auf meine Überweisung gewartet, habe wie ein Roboter das Gebäude verlassen und bin erstmal in Tränen ausgebrochen. Was ist denn nur los? Kann nicht einmal etwas funktionieren? Was ist das für ein Gesundheitssystem?
Ich habe gute 4 Stunden und 39 Anrufe gebraucht, um im St. Georg Krankenhaus jemanden in der Allergologie zu erreichen. Entweder war das Telefon besetzt, oder es ging einfach niemand ran. Meine Geduld wurde belohnt und ich ergatterte einen Termin am 01.06.2017. Hurra. Dann kann ich mir ja wieder überlegen, von wem ich mein Notfallkortison klauen kann.
Ganz überraschend wurde ich von einer WhatsApp Sprachnachricht aufgebaut. Es hat sich wirklich jemand Gedanken gemacht, von dem man es eigentlich nicht erwartet hat. Sie arbeitet in der Großhansdorfer Lungenklinik und hat mit ihren Kollegen gesprochen. In Bezug auf den Lupus würden sie einen Internisten mit Rheumatologie und nicht einen Neurologen empfehlen.
Und Voila: wurde mir eine Klinik in Buchholz empfohlen, und zwei Rheumatologen in Hamburg. Vielen lieben Dank! Du hast mich damit sehr glücklich gemacht.
Gegen Nachmittag ging es mir erstaunlich gut. Ich konnte endlich wieder den Krach der Kinder genießen.
Allerdings kam dann wieder die Nacht. Ich habe es schon gemerkt, als ich mich hingelegt habe. Eine innere Unruhe hat sich wieder breitgemacht, meine Lippen kribbelten, mein Hals und schließlich machte sich dieses „taube“ Gefühl im Hals, und zum ersten Mal in der Brust breit.

23.03.2017

Die Krankenkasse hat sich immer noch nicht mit einem Termin für eine Neurologin gemeldet. Die Nacht war wieder schlimm. Ich konnte erst gegen vier Uhr morgens einschlafen. Der Schwindel hat mich verrückt gemacht, Taubheitsgefühle an der rechten Seite, Zunge und Lippen kribbeln. Meine Finger Gelenke (rechte Hand) und mein rechtes Knie schmerzen leicht.
Ich habe im Labor angerufen, keine Borrelien (bzw. Antikörper) in meinem Blut nachweisbar. Ich will doch wissen, was mit mir los ist!
Ich habe jetzt selber einen Termin beim Neurologen gemacht.

29.03.2017

Die Krankenkasse hat einen Termin beim Neurologen bestätigt. Irgendwann im Mail und …. Bei dem Gleichen, wo ich auch schon einen Termin habe, nur schon etwas eher.
Bei dem Neurologen gibt es auf der Homepage ein Kontaktformular. Ich werde den Termin von der Krankenkasse darüber absagen, denn ich weiß nicht, wie viel Zeit ich mittlerweile damit verbracht habe, auf ein telefonisches Freizeichen bei Ärzten zu hoffen.
05.04.2017 Borreliose Ärztin
Heute hatte ich meinen ersehnten Termin bei einer Ärztin in Volksdorf. Ich freue mich auf diesen Termin, andererseits habe ich Angst, dass meine Hoffnung auf Hilfe wieder getreten wird. Aber mein Gefühl sagt mir einfach, dass ich auf dem richtigen Weg bin.
Im Vorfeld sollte ich einen Anamnese Fragebogen ausfüllen:

Ich muss sagen, dass es mich sehr freute, dass endlich einmal anders an meine Krankheit rangegangen wird. Endlich jemand, der wirklich alles möchte und nicht nur ein -sorry- Fachidiot ist und nicht nach links oder rechts guckt.
Ich machte mich also heute Morgen auf den Weg nach Volksdorf und fühlte mich zu ersten Mal von der ersten Sekunde an gut aufgehoben. Die Ärztin hatte sich vorbereitet und meinen Anamnese Bogen auch wirklich gelesen.
Sie hörte mir zu sagte von Anfang an, dass wir auf Borreliose testen müssen. Ich weiß nicht warum, aber ich verschwieg ihr, dass ich schon einen Bluttest gemacht habe, mit einem negativen Ergebnis.
Ich habe einfach dieses unglaubliche Starke Gefühl, dass es Borreliose sein muss. Vielleicht hoffe ich es auch nur, aber es würde einfach alles erklären.

Die Ärztin machte mir klar, dass Borreliose sehr schwer nachzuweisen ist und oft, wenn alles andere ausgeschlossen ist, im Ermessen des Arztes liegt.
Sie untersuchte meine Rachen, der leicht entzündet ist, ich durfte mir anhören, dass ich einen fürchterlichen Mundgeruch habe und meine Lymphknoten glasig hervortreten würden.
Toll, Mundgeruch. Ich mochte gar nicht mehr reden. Diese Kommentare gehören zu denen, die einen irgendwie kränken, aber man ist auch dankbar, dass man die Wahrheit gesagt bekommt. Trotzdem hört man so etwas nicht gerne.
Mein rechter Bauchraum ist voll Luft und mein Darm gibt Geräusche von sich. Ja, mein Stuhlgang ist regelmäßig und „normal“. Aber sie möchte dem ganzen doch weiter nachgehen.
Nachdem sie mir tonnenweise Blutabnimmt (im Kopf überschlage ich die Kosten und komme auf ca. 500 Euro Kosten für mich), reicht sie meinen netten Umschlag über den Tisch für ein Labor. Ich soll eine Stuhlprobe einschicken. Lecker.

Mittlerweile ist etwas von meinem Blut unter dem Dunkelmikroskop gelandet. Die Dame dort ruft rüber, dass sie Schwermetalle sieht. Sofort soll ich mich neben die Ärztin setzen, sie startet ein Programm auf ihrem Laptop und schließt ein Gerät an.
Das Programm sagt ihr, welche Punkte auf meiner Hand sie mit dem Stab berühren soll und innerhalb von Sekunden hat sie eine Auswertung vorliegen. Ich habe viel Quecksilber und Zink im Blut, zu wenig Schwefel und viel zu wenig Jod. Die Auswertung wird sie mir per Email zuschicken. Ich bin gespannt.

Schließlich spricht Sie meine Allergien an. Wir müssten auch das Blut testen lassen. Puh, denke, ich, da kann ich Geld sparen und erzähle ihr, dass ich bereits im St. Georg Krankenhaus einen Termin habe.
Ich werde enttäuscht, das mit dem Geldsparen wird nichts. Denn dieser Test, wird auf keinen Fall von der Kasse bezahlt. Es geht um Lebensmittel, die Entzündungen im Körper auslösen. Also unterschreibe ich. Es muss ja weitergehen! Im meinem Kopf dreht sich alles um die Kosten. Ich frage mich, was die Menschen machen, die das gar nicht bezahlen können und bekomme eine unheimliche Wut auf das System. Was zahlt die Kasse eigentlich? Sie zahlt für Ärzte, die mich mit Psychopharmaka volldröhnen wollen. Super!
Mittlerweile hat man Spirochäten in meinem Blut entdeckt und Ich darf zu der Dame am Dunkelmikroskop und sie erklärt mir alles. Es ist unheimlich spannend. Ich könnte heulen, der erste Hinweis auf Borreliose ist gegeben. Ich habe wirklich Spirochäten im Blut. Borrelien sind Spirochäten. Jetzt wird mein Blut ins Labor geschickt. Das dauert ca. zwei Wochen. Am 18.04. soll ich wiederkommen. Ich lehne diesen Termin ab: meine Tochter hat Geburtstag und es sind Ferien. Aber mir wird sogleich ein Telefongespräch um 1830 am 18. angeboten! Ich bin gespannt. Den Dunkelmikroskop-Film mit Erläuterungen wird man mir auch per E-Mail zuschicken.
Diese 2,5 Stunden haben mich bestimmt viel Geld gekostet. Ich gehe zu meinem Auto und muss heulen. Ich heule, weil ich mich endlich verstanden fühle und weiß, dass man endlich auf dem richtigen Weg ist. Die Erleichterung, endlich jemanden gefunden zu haben, der mir hilft ist gigantisch.
Voller Hoffnung mache ich mich auf den Weg nach Hause.

06.04.2017

Hausaufgaben gemacht: Ich habe die Urinat PH- Streifen gekauft und werde jetzt vier Tage lang den PH- Wert meines Pipis messen (oh, habe ich vorher nicht erwähnt: mein Blut ist leicht sauer).
Zudem konnte ich mich überwinden meine Stuhlprobe zu nehmen und an das Labor zu schicken.
Außerdem habe ich am Abend eine E-Mail erhalten: der Dunkelfeldbefund mit Videos von meinem Blut.
So sieht mein Blut im Dunkelfeldmikroskop aus. Ein wilder Haufen von Bakterien.

Borrelien sehen aus wie Spirelli- Nudeln. Auf meinen Bildausschnitten kann man es nicht so gut erkennen- ich jedenfalls nicht. Aber vielleicht gibt es auch Profis unter Euch.

Auf dem Video kann man deutlich sehen, wie sie auch die Form wechseln können. Ich muss allerdings gestehen, dass ich nichts erkannt hätte, wenn man es mir vorher bei der Ärztin nicht so wunderbar erklärt hätte.
Ich habe folgenden Satz auf „Wikipedia“ zum Thema Borrelien gefunden:

„In-vitro-Studien weisen darauf hin, dass Borrelien in der Lage sind, ihre ursprüngliche längliche Gestalt unter Stress in eine Kugelform umzuwandeln. Zudem zeigen entsprechende Studien, dass Borrelien auch noch in weiteren Formvarianten vorkommen können, die unter den Oberbegriffen L-Formen oder Sphaeroplasten zusammengefasst werden. Sphaeroplasten besitzen eine defizitäre Zellwand oder sind sogar zellwandlos. Es gibt des Weiteren Hinweise, dass diese Formen sowohl intrazellulär als auch extrazellulär vorkommen können und in der Lage sind, sich trotz ihrer zellwandlosen Form zu teilen und sich auch wieder in komplette Formen zurückzuentwickeln.“

In den fünf Minuten, in denen ich durch das Dunkelfeldmikroskop geguckt habe, habe ich schon gesehen, wie sie sich in Kugeln verformt haben.

Damit ihr nicht gleich im Internet nachsehen müsst, zitiere ich hier noch einmal Wikipedia zu der Definition „Dunkelfeldmikroskopie“:

„Die Dunkelfeldmikroskopie ist eine bereits seit über 250 Jahren bekannte Variante der Lichtmikroskopie. Sie führt zu einem dunklen Bildhintergrund, vor dem sich die zu beobachtenden Strukturen hell abheben. Dadurch können von durchsichtigen Objekten mit nur sehr geringem Kontrast dennoch gut aufgelöste, kontrastreiche Bilder erzeugt werden, ohne dass eine vorherige Färbung des Präparats erforderlich ist. Auch lebende Objekte sind gut beobachtbar. Bis zur Entwicklung der Phasenkontrastmikroskopie in den 1930er Jahren war die Dunkelfeldmikroskopie die einzige Methode zur Kontrastverstärkung bei ungefärbten Präparaten. In Abgrenzung zur Dunkelfeldmikroskopie wird die Technik der „normalen“ Lichtmikroskopie als Hellfeldmikroskopie bezeichnet.
Das Prinzip der Dunkelfeldmikroskopie beruht darauf, dass Objekte Licht nicht nur absorbieren, sondern auch immer einen Teil des Lichtstrahls ablenken. Wenn die Beleuchtung so eingestellt ist, dass die direkten Lichtstrahlen am Objektiv des Mikroskops vorbeigehen, sieht der Betrachter nur das abgelenkte Licht. Eine der Ablenkungsursachen ist die als Tyndall-Effekt bezeichnete Streuung von Licht an kleinen Teilchen, welche beispielsweise auch zu beobachten ist, wenn Licht in einen dunklen Raum fällt und der Staub innerhalb des Lichtstrahls deutlich sichtbar wird. Auch Teilchen, die kleiner sind als die Auflösungsgrenze des Mikroskops, lenken Licht ab und lassen sich daher mit einem Dunkelfeldmikroskop nachweisen. Manche Eigenschaften wie die Beweglichkeit von Teilchen lassen sich so untersuchen. Diese Anwendung hatte Anfang des 20. Jahrhunderts als Ultramikroskopie größere Bedeutung.
Die Beleuchtung des Präparats kann vom Objektiv aus gesehen von hinter dem Präparat erfolgen (Durchlicht) oder von der Objektivseite (Auflicht) oder auch seitlich, wie dies beim Spaltultramikroskop der Fall ist. Durchlicht- und Auflicht-Dunkelfeld sind sowohl in „normalen“ Mikroskopen als auch in Stereomikroskopen möglich.“

Ich werde Euch natürlich die Auswertung bekanntgeben. Für mich war die Dunkelfeld- Untersuchung absolut neu und ich bin wirklich überrascht, was man alles sehen kann.

Habe ich Euch schon einmal gesagt, wie sehr ich Zecken verabscheue? Trotzdem könnte ich heulen vor Glück, dass vielleicht Zecken an meinem Zustand Schuld sind. Dann hat man endlich etwas, gegen das man kämpfen kann.
Ich habe abends noch mit meiner Ärztin telefoniert. Danke dafür! Sie meint, dass wir die Laborbefunde abwarten müssen. Aber durch die Borrelien im Blut und meinen Symptomen zu Folge, könne man auf eine Borreliose schließen. Ich hoffe so sehr auf einen positiven Laborbefund. Das dauert alles so Lange. Immer wieder diese Schübe. Mal geht es einem gut, dann geht wieder gar nichts. Zum Glück unterstützt mein mich so wunderbar.
Ich habe noch bei meiner Hausärztin angerufen. Ich brauche noch eine neue Überweisung für den Neurologen, immerhin ist schon wieder ein neues Quartal. Man hat mich freundlich gefragt, ob ich denn auch einen Termin bei der Ärztin bräuchte. Es ist ein neues Quartal, also hat man wieder etwas Zeit für mich. Aber meine sieben Minuten spare ich mir lieber auf. Das Quartal ist noch jung.

17.04.2017

Jetzt sind zehn Tage vergangen und es ist nichts passiert. Damit meine ich nicht, dass ich keine Beschwerde hatte, sondern einfach, dass ich Ärztetechnisch nicht weiter bin. Heute ist aber auch Ostermontag und die Labortests dauern halt ein wenig. Ich freue mich auf morgen Abend. Um 1830 will mich meine Ärztin anrufen und mit mir das weitere Vorgehen und die Labortests besprechen.
Mittlerweile stecke ich so viel Hoffnung in eine Borreliose- Behandlung, dass ich wohl zutiefst erschüttert wäre, wenn es morgen heißt: „Nee, ist nicht!“
Seitdem ich das vom HNO verschriebene Antibiotikum genommen habe, geht es mir etwas besser. Diese schlimmen nächtlichen Schwindelanfälle besuchen mich momentan nicht. Dafür tun mir meine Glieder leicht weh und meine Zunge fühlt sich komisch an.
Ich habe mir, um mir meine „Internet- Borreliose“ (wie es so schön heißt) zu vertiefen, habe ich einen schönen Artikel Dr. Petra Hopf- Seidel gefunden: „Die persistierende Borreliose“ (Stand März 2007, http://www.borreliose-berlin.de/druckversionen/hopf_seidel.pdf).

Zum diagnostischen Procedere benennt sie:

  • Anamnese, körperliche Untersuchung
  • Borrelien- Antikörperbestimmung (war bei mir negativ) (Wird nach den Borrelien-Antikörpern gesucht, so ist dies frühestens 6 Wochen nach dem Stich sinnvoll, denn dann erst zeigen sich IgM- und IgG-Antikörper im Blut. Aber auch zu einem späteren Zeitpunkt kann das serologische Ergebnis noch negativ bleiben, v. a., wenn nur mit dem IFT- oder den ELISA- (Screening-) Tests nach Borrelien-Antikörpern gesucht wird.)
  • Immunoblot (auf das Ergebnis warte ich) (Der Immunoblot gibt anhand der nachgewiesenen Banden Auskunft über den ungefähren Infektionszeitpunkt (z. B. sind 25kD/OspC und 21 kD sehr frühe und 34 kD, 83 kD, 100 kD sehr späte Banden) und der LTT zeigt über die Höhe der SI-Werte den Aktivitätsgrad der Erkrankung an.)
  • Polymerasekettenreaktion (PCR)
  • Borrelien- LL
  • CD 57+ NK- Zellwert

    Ich werde meine Ärztin morgen noch einmal fragen müssen, was jetzt genau bei bestimmt wurde. Ich bin aber auch so verdammt vergesslich geworden.

In dem Abschnitt „Anamnese- Erhebung“ erwähnt sie, dass die erste Frage ist, ob man sich an einen Zeckenstich (selten auch an den Stich eines anderen Insektes wie Bremsen, „Wadenstecher“ o. ä.) erinnern kann.
Ich glaube, ich habe es schon erwähnt, aber ich bin jedes Jahr voll mit Zecken, bis zu zwanzig pro Jahr und alles was stechen kann, sticht mich besonders gerne. Ich gehöre zu den Menschen, die man gerne bei einem Picknick dabeihat, denn alles mit Stachel stürzt sich nur auf mich. Mir ist aber nie aufgefallen, dass ein Stich schlimmer war, als der andere, denn bei mir schwillt alles an und wird rot.

„Ein EM kann jedoch auch als Pilzinfektion missdeutet werden oder es versteckt sich zwischen Zehen/Fingern, im Gehörgang oder im Genitalbereich. Oft auch ist es für den Patienten selbst schlecht sichtbar am Rücken oder in den Kniekehlen oder es tritt erst mit solcher Verzögerung auf, dass es dem ursprünglichen Zeckenstich vom Patienten dann gar nicht mehr zugeordnet wird. Bei Kindern wird ein EM auch schon einmal mit Ringelröteln, einer Virusinfektion verwechselt.“
Ich glaube, dass ich Pilzinfektionen an den Händen hatte. Warum glaube? Ganz einfach, deswegen gehe ich nicht zum Arzt und ich habe meine Hände jedes Mal mit Apfelessig wieder frei von den Schuppungen bekommen. Die Ringelröteln hatte ich vor fünf Jahren. Meine Tochter wird morgen fünf Jahre alt. Zwei Wochen nach ihrer Geburt habe ich Windpocken bekommen, sie dann mit einem Monat und im Anschluss haben wir die Ringelröteln bekommen. Den Ausschlag konnte man bei mir sehr deutlich über sieben Wochen verteilt an den Armen sehen.
„Häufige Ursachen fehlender AK-Bildung sind u. a. Cortison Gaben im Frühstadium der Erkrankung, wenn z.B. ein EM als allergisches Geschehen missdeutet und Cortison dagegen eingesetzt wird. Oder bei Fehldeutung eines EM als Pilzinfektion, wenn – oft über Wochen – mit einer Cortison-/Antimykotikumsalbe behandelt wird. Es sollte anamnestisch also immer v. a. nach Hautveränderungen gefragt werden, die mit Cortison oder Antimykotika behandelt werden/wurden, da sich dahinter oft ein nicht richtig erkanntes EM verbergen kann. Auch eine fehlende IgM-/IgG-AK-Bildung würde dadurch erklärbar werden.“
Dank meiner Allergien und meiner chronischen Stirnhöhle, bin ich ein Cortison- Junkie.
Laut Hopf- Seidel haben folgende klinischen Symptome der frühen Infektionsphase einen hohen diagnostischen Wert:

  • Erythema migrans
  • Lymphocytom des Ohrläppchens, der Mamillen oder des Skrotums
  • Monarthritis (meistens das Knie)
  • Facialisparese oder Parese eines anderen Hirnnerven (meist Abducens, Oculomotorius)
  • Kardiale Reizleitungsstörung (AV-Block)
  • Herzrhythmusstörungen (tachykarde) oder Extrasystolien (v. a. bei jüngeren Menschen)
  • Multilokuläre migrierende muskulo-skelettale Beschwerden

Wenn ich Medizin studiert hätte, müsste ich davon nicht jedes zweite Wort googlen.

Ihr wollt wissen wie es weitergeht? Dann öffnet das PDF:

Irre oder Neuroborreliose